El actor, cantante y modelo español Sergio Muniz compartió la historia de su hijo Yari, de cinco años, fruto de su relación con Morena Firpo. La pareja relató el largo recorrido de consultas médicas y exámenes realizados hasta confirmar que su primogénito padece un síndrome genético que afecta a uno de cada 17.000 nacimientos.
Muniz, de 50 años, cuenta con una carrera internacional en la actuación y alcanzó gran reconocimiento en Europa en 2004 al ganar el programa de televisión italiano Isola dei Famosi.
Junto a su pareja, Morena, instructora de yoga, participaron en el programa People: Cambia tu punto de vista, emitido por Primocanale, donde abrieron su corazón sobre el proceso que atravesaron hasta obtener el diagnóstico.
### El inicio: una ampolla en el dedo
Yari nació en plena pandemia de coronavirus. Morena recordó el temor de dar a luz en ese contexto mundial. Al nacer, notó una pequeña ampolla en el dedo pulgar de su hijo, pero los médicos inicialmente consideraron que no era grave y que posiblemente se debía a que se chupaba ese dedo en el útero.
“Se suponía que era un tipo de dermatitis atópica temporal y pasajera. Todos los días estábamos a punto de recibir el alta, pero de repente aparecían nuevas burbujas, algunas similares a quemaduras, ampollas con líquido dentro, y empezaron a realizarle más estudios”, relató Morena.
La espera y la sucesión de consultas con varios especialistas continuaron hasta que decidieron realizar una biopsia. “Nuestro hijo nació en enero y recién en agosto supimos con certeza qué tenía”, reveló Muniz.
Fue entonces cuando escucharon por primera vez hablar de epidermólisis bullosa, una enfermedad genética también conocida como “Síndrome de los Niños Mariposa”, que afecta a un niño de cada 17.000 nacimientos.
### Un caso muy raro
“Nos informaron que la forma de epidermólisis bullosa distrófica que desarrolló Yari solo tiene cuatro casos en el mundo”, afirmó el actor. Agregó que se trata de “una mutación particular que provoca que algunas células funcionen y otras no, y la piel se vuelve extremadamente frágil”.
“Cuando tienes un hijo, no esperas algo así. El primer impacto al saber que tiene una enfermedad rara es un shock, tu mundo se derrumba, pero luego reaccionas enseguida, porque lo miras y te das cuenta de que está ahí y te necesita”, relató.
### ¿Qué es el síndrome de los “bebés mariposa”?
Según el portal médico Mayo Clinic, la epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad poco frecuente que provoca que la piel sea extremadamente frágil y se formen ampollas, lesiones y llagas dolorosas incluso con el más mínimo roce.
En casos graves, las ampollas pueden desarrollarse dentro del cuerpo, en las membranas mucosas internas, como en el revestimiento de la boca o del estómago, dificultando funciones como comer y tragar.
La epidermólisis bullosa es hereditaria y, generalmente, se presenta en bebés o niños pequeños. De ahí que también se la conozca como “Síndrome de la Piel Mariposa” o “Síndrome del bebé mariposa”, denominaciones que evocan la delicadeza de las alas de una mariposa y la necesidad de tratar con sumo cuidado esta piel.
La EB pertenece a un grupo de trastornos genéticos raros, crónicos y no contagiosos, caracterizados por una fragilidad extrema de la piel debido a la falta de proteínas de unión en las capas cutáneas, entre los que también se incluye la llamada “Piel de cristal”.
“Dentro de la mala suerte encontramos la gran fortuna de que, en el caso de nuestro hijo, la gravedad de la enfermedad no es tan alta, por lo que podemos hacer que tenga una vida bastante normal”, explicaron los padres.
El primer paso, luego de asimilar toda la información, fue pedir ayuda y unirse a quienes se dedican a divulgar esta enfermedad poco conocida y aún sin cura.
Acudieron a un centro especializado en Módena, uno de los tres únicos centros en Italia junto con Roma y Milán, que estudian y tratan la epidermólisis bullosa.
“La asociación Le Ali di Camilla nos ayudó mucho, especialmente al principio, cuando ni siquiera sabíamos por dónde empezar. Allí nos apoyaron y conocimos al equipo que estudia la enfermedad, y eso marca la diferencia, porque la investigación es fundamental. No hay cura definitiva, pero algo está cambiando”, aseguró Muniz con esperanza.
“Cada avance es importante, incluso los pequeños, y a veces lo que se descubre para una enfermedad también puede ser útil para otras”, añadió.
### Una familia viajera que afronta el diagnóstico con serenidad
Sergio y Morena son viajeros de alma. Se desplazan con frecuencia por trabajo: ella por su formación en yoga y él por sus proyectos audiovisuales, desfiles y propuestas musicales.
“No queríamos dejar de vivir ni que él dejara de hacerlo, así que no cambiamos todo; simplemente aprendimos a ser más cuidadosos”, afirmaron.
“Cuando viajé a la India, llevé a Yari conmigo. Fui en busca de una investigación personal sobre Ayurveda, medicina china y homeopatía porque tampoco me rindo desde la perspectiva alternativa”, confesó Morena.
Actualmente residen en Liguria, Italia, para estar cerca de los centros médicos especializados en la enfermedad. “Desde que aprendió a nadar, a los tres años, le encanta el mar; y cuando está en el agua se lo ve muy feliz”, aseguraron.
Aunque solo tiene cinco años